罕见病与自闭症：大龄心智障碍家庭的健康子女与二胎家庭的挑战
今天的故事是小鱼和弟弟万年分享的。万年既患有罕见病，又患有自闭症。
不久前，小编与一位社工聊天。她参加了“残疾人养老”项目。她的工作需要经常与患有精神障碍的老年家庭接触。这些家庭的父母年纪都很大，有六七十岁甚至更老的。调查还关注了特殊家庭的健康儿童。他们大多已婚并怀孕，比很多谱系家庭的老二经历了更多的人生阶段。
很多靠赌博赢了二胎的自闭症家庭，已经享受到了做普通父母的幸福。他们大多公开表示，今后会尝试自己照顾孩子。当他们年老或去世时，他们会把孩子带出去，不会再给第二个孩子。更增添负担的是，如果老二愿意，他可以充当残疾兄弟姐妹的监护人，定期去看望他就很满足了。
听起来不错。但父母真的完全了解健康孩子的想法吗？他们除了接受命运之外，就没有一点抱怨，甚至怨恨吗？社工给出了一个复杂的现实：当社工试图与这些家庭中的第二个孩子沟通是否愿意分享他们对没有编码的残疾兄弟姐妹的真实想法时，他们都拒绝了。 。显然，他们不想或者没有心理准备回答这个问题。
看到这里，有家长会沉默吗？
今天我们的分享嘉宾是27岁的小雨姐姐。她有一个18岁患有自闭症的弟弟万年。万年不仅是一个自闭症患者，还患有一种叫做“大疱性表皮”的疾病。 “拉戈溶解症”是一种罕见疾病。患有这种疾病的患者由于皮肤中的结构蛋白缺陷而没有完整的皮肤部分。每天简单的拥抱或握手可能会导致他们的皮肤像蝴蝶羽毛粉一样脱落。该患者也被称为“蝴蝶宝宝”。
“这是世界上最痛苦的疾病之一。”小宇说，“自闭症也很严重，但大家还是觉得身体疾病比较迫在眉睫。大疱性表皮松解症对护理的要求极高，他周二去世了，三十岁，没有让你们照顾。”
小玉无法选择自己出生在什么样的家庭。她的成长会发生什么？让我们听听小雨的故事，讲述她对父母和生病的弟弟的看法。
“我有一个患有自闭症和罕见疾病的兄弟”
万年到底有多厉害，点开视频就知道了。 （视频来源小红书：finefineart）
我是因为网上的一个视频才联系到小宇的。她18岁的哥哥万年在平板电脑上用293种颜色代表不同的地级城市，用色块区分各个县，精心勾勒出一幅中国地图。他很少出门，但却能快速准确地报出一座城市的位置。他的特殊才华震惊了网友，纷纷称赞他：“我心里已经走遍了大江南北”“谢谢哥哥，在地图上找到了我的家”“哥哥好漂亮”。厉害了，简直就是‘最强大脑’”。
视频中，大家首先被弟弟的手所吸引。它是用纱布包裹的。裸露的手指上长满了水泡，指关节都变形了。他的手指怎么了？
2005年，万年出生在湖南某市的一家医院里。他出生时四肢皮肤缺失。家人连夜用救护车将他送往长沙湖南省儿童医院，诊断为大疱型营养不良。表皮松解症。
患有这种疾病的万年皮肤极其脆弱。稍用力接触皮肤就会造成伤害，并且很容易导致感染。他只能住进无菌病房，母亲辞去工作全职照顾他。由于它是一种罕见病，患它的人很少，最初家人也不知道去哪里学习正确的护理方法。
如今，父母每天仍要花一个多小时，用无菌纱布包裹万年的身体，否则伤口的渗液会粘在衣服上。家人最大的心愿就是好好照顾他，直到这个病能治愈的那一天。
“植皮也行不通，这是遗传病，移植表面皮肤也没用。尽管每天护理，他的双手还是会粘在一起，所以每隔一两年就需要做一次劈指手术。” ”。小宇介绍，“以前医疗条件不好，这种病非常依赖护理质量。如果护理不好，伤口很容易感染，反复感染就会导致皮肤癌，”会影响寿命。现在医疗条件好了，有更好的材料保护病人的生命，会延长，但延长到什么阶段还不清楚。”
万年断指手术后双手康复
万年2019年在办理残疾证时被诊断出患有自闭症。为了办证，全家人发生了激烈的争吵。我的祖父母和母亲更喜欢这样做，因为每次我都要做分指手术，这样会更好。几万，加上日常的护理费用，早点办证可以稍微缓解一些经济压力。父亲不愿意给已经患有罕见疾病的儿子贴上自闭症的标签，但最终无法克服大多数人的意见，只得妥协。
疾病给几千年来的生活带来了很多痛苦和不便。他的心智大致相当于一个三四岁的孩子，天真幼稚；他有语言，但表达能力有限。心情好的时候他会笑，心情不好的时候就不说话，甚至生闷气。大多数时候，他沉浸在绘画或者自己的世界里。 ;他只能吃一些很软的食物，比如面条、蛋奶冻，但他必须自己端着碗，但他不能保持同一个姿势太久；每天都要用纱布包裹自己，穿普通衣服，但衣服一定不能有纽扣，否则很容易划伤皮肤。他不能独立出去，那会很困难。很容易引来围观，受到外界意想不到的伤害。
在这样的家庭里，万年有一个27岁的妹妹小玉。她如何看待万年的出生？萧语其实没有机会回答这个问题，因为当她第一眼看到万年的时候，他已经出生了，躺在一个无菌的玻璃盒子里。她第一次知道：“哦，我有弟弟了。所以。”
“是的，你有一个弟弟。”
“在我弟弟出生之前，我并不知道我母亲怀孕了。我即将有一个弟弟，而我是被告知的。”小宇说道。
肖宇在父亲的家乡浙江省金华市长大。在她两岁左右的时候，父母都去湖南打工，她则留在家乡，和爷爷奶奶住在乡下。
“他们觉得湖南的工作不稳定，上学的时候也不好照顾，所以还不如留在老家。那时候，我并没有感到太孤独。”我比较活泼开朗，甚至还有点紧张，况且村里很多孩子都和我一样，我是留守儿童，爷爷奶奶对我照顾得很好，但我很期待假期能和父母团聚。 ”小宇说道。
她就这样生活着，直到9岁上三年级，突然被奶奶带到了湖南。她第一次来到父母的新家，再次被告知以后要到湖南读书。有人告诉她，她有一个弟弟。但我弟弟身体不好，正在医院里。
“我现在特别讨厌的一件事是，突然被告知要接受一些事情，而不咨询我的意见。突然间我没有选择去农村读书。我真的很渴望和父母一起住在农村。不，当我有决定继续在农村生活一辈子，突然又被拉去湖南生活，他告诉我，我想在这里上学，有一个弟弟，“我从来不喜欢这种不平等。从小就有关系。我也有权利知道一些事情。我也听身边一些朋友说。”我说过，他们的父母想要二胎就会询问他们的意愿，不想生二胎就不会再生。 ”
“我并不是不想要弟弟妹妹，如果他们问我，我可以接受，我只是想得到尊重。”小宇解释道。
无论如何，她确实有一个弟弟，就躺在重症监护室的一个小玻璃格子里。
万年创造的小星星（视频来源：小红书：finefineart）
小玉回忆说，很多很多年后，当她回想起刚到湖南时的生活时，她不太适应，“不舒服”。 “以前在农村我都是早睡早起，爷爷奶奶家里没有其他孩子，所以我处于很中心的位置。但到了湖南后，父母把大部分的注意力都集中在了孩子身上。”我的弟弟，早上无法起床给我做早餐，一开始，我有文化差异，也经历过学校的暴力，一切都变成了被迫接受。”她说。
小学毕业后，小宇从初一开始就读寄宿学校，每周只回家一天，直到大学毕业。后来她出国留学，在家里呆了不超过几年。
她的弟弟万年出生后就被诊断出患有罕见疾病。他在一岁多的时候就表现出了该谱系的症状。他可以沉浸在积木中一整个下午。他特别完美，注意力非常集中。两岁多的时候，突然就能说话了。他只会重复一些话，不会直视别人的眼睛。当时大家都已经知道了，只是不想再去医院了。
“承认自己患有自闭症是非常痛苦的，尤其是对我的父亲来说。他非常爱我的兄弟。没有人希望自己深爱的孩子残疾。”
不敢生病，羞于健康生活
出生在这样的家庭，健康的孩子总是会很早就成熟。
小雨从小就知道父母很不容易。事业蒸蒸日上的母亲为了弟弟辞去了工作。她的人生轨迹发生了逆转，变得情绪化、敏感。这种情绪一旦爆发，就会传染给其他家庭成员。父亲是一个理性但有些迟钝的人。他负责家里的生计，觉得自己欠女儿一点，但又不知道如何表达和弥补。父女俩看似更加了解彼此，但沟通却很少。
“我的父母会一直告诉我，他们的日子有多艰难。我觉得我从小就承受了家里每个人的困难。”她说，在这样的家庭氛围中，小雨养成了接受任何事情的能力。现实，愿意为家庭服务和牺牲，能够容忍任何不愉快的事情。
“我生病的时候不敢告诉家人，因为我弟弟已经是同样的情况了。如果我生病了，父母的压力会瞬间变大，妈妈照顾已经很困难了无论我做什么，这都会给她带来很大的压力。”小玉说，因为哥哥的医药费，她已经养成了存钱的习惯，非必要不乱花钱。 “比如我弟弟很多东西不能吃，我再吃那些东西，就会有一种愧疚感。”
来自兄弟的爱
有时小玉觉得，给她带来压力的可能不是哥哥的病，甚至不是父母，而是她自己。她强迫自己过早长大，成为家里有用的人。 “这是一种很矛盾的感觉，你越想把一件事做好，你就越发现自己无能为力，那个时候你就觉得很沮丧。”
就像她小时候的梦想是成为一名医生，治好哥哥的病，但长大后却发现这种病无法治愈；就像她和哥哥玩的时候，有时候不小心划伤了他，她会感到愧疚就像她可以留在国外读研究生，或者回国后想在上海发展，因为当代艺术专业有更多大城市的机会很多，但考虑到弟弟的病会影响自己的寿命，她还是想在有限的时间内读书。多花点时间陪伴他的兄弟。
违背自己的内心，如此理智和牺牲，并不意味着他有足够的力量去承受和消化这期间产生的压力和情绪。小宇说，大学期间她曾一度抑郁过。
那时的她以为，考上一所好大学后，她就能拥有很多东西，就有信心去创造美好的未来。然而，当成绩出来后，她却并不理想，所有的负面情绪都滚滚而来。“我弟弟这么优秀，如果他是一个健康的孩子，他一定会比我做得更好，我是不是应该是那个最优秀的人呢？”生病的？”她甚至是这样想的。
大学的环境也让她感到更加痛苦。她是一个理想主义的人，有很多无法忍受的事情。恰巧有亲戚要出国留学，小宇就试着询问父亲的意思，还特意询问了是否有经济负担。他父亲说，是的。就这样，她离开了这个令她矛盾得无法面对自己的家，前往伦敦艺术大学学习当代艺术。
我姐姐是一位职业艺术家，毕业于伦敦艺术大学。
“我讨厌我哥哥吗？”
不恨，这就是小宇的回答。虽然，我们已经描述了很多她作为姐姐的艰难处境。
“有仇恨的想法是很正常的，不仇恨并不代表我就是高尚的。”她强调，这可能与她从小的愚笨，以及做任何事都乐于接受、服务至上的性格有关。 “我的想法是，我的兄弟已经是这样了。虽然我在完全不知情的情况下有这样一个兄弟，但我仍然接受了。而且我认为这对我的兄弟来说并不容易，我希望他能变得更好。”
我做了手指分离手术，和病房里的小病人互动。
日常生活中，小雨看待万年的角度与父母看待万年的角度完全不同。他的父母非常疼爱万年，无微不至地照顾他，在经济和医疗上不遗余力。小玉眼中的万年闪闪发光。他很有才华，总是天真无邪，似乎什么都知道。
万年从小的记忆力就很强。因为两岁以后他还不会说话，所以没办法教他读书，但他却突然开始写字。他写下的是他被带去兜风时家附近广告牌上的字。在小宇看来，与其说是写出来的，不如说是画出来的。
万年的手指虽然变形了，但还是很灵巧的。小时候，他用瓜子拼拼图，用麻将拼玩具。他最拿手的技能是烘焙。他家里没有人会烘焙，但他特别喜欢做蛋糕。成品非常有创意，比如用蓝莓制作菠萝。自学无师自通。
他画画已经有几千年了。虽然握笔很困难，但他还是很喜欢。
“这种能力很难传授，很多学艺术的人一辈子都不太可能达到这个水平。”小宇说道。
她很早就注意到，哥哥虽然心智不高，但也有自己的情绪，只是无法表达出来。比如，几年前，当家人在万年面前为办理伤残证的事情吵架时，小雨生怕影响弟弟心情，就把弟弟带出了家门。走在路上的时候，万年突然说道：“许万年是残疾人。”这让小宇觉得哥哥似乎知道他给家里带来的一切，他也很伤心。
大学选择专业时，小宇选择了艺术。以前她认为这是一个意外，但现在她认为这是必然的。 “也许因为我出生在这样的环境中，所以我有很多同龄人没有的经历和情感，而我不擅长通过语言和写作来表达这样的负面情绪，所以艺术就成了一个出口。”小雨说，除了绘画，她还喜欢录像和行为艺术，但觉得自己没有万年那么擅长绘画，也没有万年那么有才华。
这次万年的视频被发布在网络上，引来了很多围观和鼓励，这是小宇的家人，尤其是他的父母没有想到的。他们早已习惯了万年沉浸在自己的世界里，写字画画。没想到，外面有这么多人喜欢他，他们也很高兴和自豪。他们觉得自己的儿子还有其他值得欣赏的价值观，而不是被外界所怜悯。
点击视频，解锁万年天赋。 （视频来源小红书：finefineart）
“懂我的人自然会懂”
在一个有两个孩子的家庭中，很难不去思考拥有这样一个残疾孩子会对婚姻和爱情造成的影响。
大疱性表皮松解症是一种隐性遗传病。不幸的是，万年继承了父母双方的隐性基因。小玉20岁时也做过基因检测。幸运的是，她没有携带父母任何一方的隐性基因。 。如果她以后想结婚生子，这可是个好消息。
“我从小就意识到这个问题，因为我的自尊心太低，不希望这件事影响到我的伴侣。”小宇坦言：“我并不是说我一定要单身，只是我不太在乎能否成家。不会。我会期望别人能接受我们家庭的情况，理解我的人也会自然明白。”
小玉和父母同时在场的时候，从来没有讨论过弟弟以后怎么办的问题。大家似乎都在刻意回避。但在不同的场合，爸爸和妈妈都问小宇是否爱弟弟。 “根据我爱不爱的回答，我父亲通常会准备两套答案；我母亲之前还问我愿不愿意给我一笔钱，让我留下来照顾她一万年？”小宇说道。
25岁之前，她无法接受哥哥可能离开的事实。万年出生于2005年，今年18岁。有时她走在街上，看到一个和她哥哥年纪相仿的男孩飞快地跑开。我隐约觉得，如果万年是个健康的孩子，说不定也能像他们一样考上大学。
“以前本来不想给他过生日的，感觉好像少了一个生日，何况他今年已经18岁了，感触颇多。”
这两年，她已经开始接受了。她正在利用自己的特长帮助哥哥做一些事情，将他的艺术作品转化为文创产品，比如手机座、钥匙扣、冰箱贴等，这样可以让更多的人看到哥哥的才华。
这种变化还体现在，当了二十多年的乖女孩后，她觉得这两年自己变得有点叛逆了，不一定什么事都要听大人的。
“发生的一切都有它的意义，如果没有在这样一个矛盾的家庭中长大，没有弟弟，我很难成长为现在的样子。我也很喜欢现在的自己。还有未来还有什么可能不会发生的事情呢？”
祝福小雨，祝福千年！
根据万年作品设计的文创产品已上架（视频来源：小红书：finefineart）
文章最后，我们把小鱼小红书的账号放在“finineart”。在这里，大家可以继续关注小鱼和万念现在的生活，特别是万念的创作。姐姐也会继续创作万年的作品。转化为人人喜爱的文创产品，愿意购买的家长可以进入账号的“商店”进行购买。
下图是小鱼根据万念的作品设计的文创衍生品。左上角最上面的画是万年的原画。以下是根据他的作品设计的手机扣、钥匙扣和明信片。
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